“Servono maggiori risorse per le malattie rare”, l’appello lanciato dai medici al Centro Ettore Maiorana di Erice

Si è concluso con grande partecipazione l’evento sulle malattie rare, che si è tenuto ad Erice. È stata una giornata di straordinaria importanza, dedicata non solo alla formazione, ma anche alla sensibilizzazione riguardo a queste patologie spesso poco conosciute. L’incontro ha visto la presenza di esperti del settore, che hanno condiviso conoscenze aggiornate e approfondimenti cruciali per comprendere meglio le problematiche legate alle malattie rare. Inoltre, l’evento ha offerto un’opportunità di confronto e dialogo per tutti i partecipanti, rafforzando il senso di comunità e il supporto a chi vive quotidianamente con queste malattie. È stato un momento di crescita culturale e di grande valore, che ha contribuito a sensibilizzare ulteriormente l’opinione pubblica su temi tanto importanti quanto spesso trascurati.    Spesso, quando si parla di sanità, soprattutto a livello politico, si rischia di cadere nella demagogia, dimenticando che le reali conseguenze ricadono sui pazienti, in particolare su coloro che vivono con una malattia rara. La riabilitazione per queste patologie è di fondamentale importanza. Le malattie neuromuscolari, che sono spesso croniche e degenerative, richiedono interventi tempestivi e continuativi, poiché senza un adeguato supporto, il progresso della malattia può essere accelerato, compromettendo ulteriormente la qualità della vita del paziente.

“Non possiamo permetterci di aspettare anche due anni per l’inserimento in un programma di riabilitazione – spiega il dottor Gianni Polizzi – Ogni giorno che passa senza l’intervento adeguato è un giorno in cui la condizione del paziente peggiora irreversibilmente. È quindi essenziale che vengano stanziate risorse adeguate per garantire che i pazienti con malattie rare possano ricevere i trattamenti necessari senza dover attendere tempi lunghissimi. Investire risorse in questi settori delicati non è solo una necessità, ma un dovere verso chi soffre quotidianamente. Fare proclami e dichiarazioni una volta che il danno è già fatto non serve a nulla, soprattutto a chi è direttamente coinvolto, ossia i pazienti. Le politiche sanitarie devono essere concrete, tempestive e orientate al benessere reale delle persone, non limitandosi a slogan che non portano alcun beneficio tangibile a chi vive con queste gravi patologie”.